En nuestro país cerca de 300 mil pacientes viven con este trastorno neurológico, el más frecuente a nivel mundial. Aunque sus derechos están garantizados por una ley nacional, suelen encontrarse con obstáculos para la cobertura de los tratamientos. Cómo se abordan los casos refractarios y el uso de cannabidiol.
Las leyes que brindan derechos a los pacientes son un paraguas legal imprescindible, pero muchas veces lo que está escrito no se refleja en la realidad. En la Argentina, las personas con epilepsia suelen acumular una desgastante cadena de gestiones hasta poder conseguir lo que debería estar garantizado de un modo simple. Principalmente, por las dificultades que se les presentan a la hora de acceder a la medicación que les indica el médico, en un camino atravesado por obstáculos burocráticos, demoras e intentos de las obras sociales de cambiar la droga recetada por otra que no siempre tiene el mismo resultado.
En la actualidad se estima que 300 mil argentinos tienen epilepsia. Sus derechos están amparados por diferentes estamentos legales, desde la Constitución Nacional hasta normas provinciales. A nivel nacional la Ley 25.404, conocida como Ley de Epilepsia, es un eje principal. Sancionada en 2001, garantiza el acceso a los tratamientos médicos, el derecho a recibir asistencia integral y oportuna con cobertura obligatoria de las obras sociales, y la provisión gratuita de medicamentos. Además, establece que los pacientes pueden solicitar un certificado de aptitud laboral que detalle las tareas que pueden realizar de forma segura.
Casi un cuarto de siglo después, la aplicación de esta norma que representó un gran avance para las familias aún tiene grandes baches que condicionan el día a día. “La epilepsia sigue siendo un tema tabú. La falta de información en los medios y redes sociales, hace que la mayoría de la gente desconozca la enfermedad, le tema, y por ende trate de no entrar en contacto con alguien que la padezca. Lamentablemente los derechos de los pacientes están lejos de cumplirse y el acceso al mercado laboral no es facilitado a quien tiene la enfermedad, aunque esté legislado”, sostiene Claudio Becker, papá de A.B., un joven de 29 años que tiene epilepsia refractaria y que fue diagnosticado cuando tenía 12 tras sufrir una crisis convulsiva.
En el caso de su hijo, tal como le sucede al 30% de los pacientes, el tratamiento requiere de una combinación de más de una droga: hoy toma lamotrigina 100mg y cannabidiol (CBD, la forma farmacéutica del cannabis medicinal) en gotas. Claudio debió renegar más de una vez para acceder a las drogas que les recetaron. “Uno de los mayores retrocesos en materia de derechos es la dificultad que ponen las obras sociales para cumplir con la medicación que precisa el paciente, modificando unilateralmente la marca de medicamento sugerido por el médico, por el solo hecho de que el costo es menor”, cuestiona.
Según propia experiencia, ese cambio puede representar un perjuicio directo en la evolución del paciente. “A mi hijo le recetaron el cannabis farmacéutico Convupidiol y mejoró ostensiblemente, pero desde hace poco menos de dos años, se la cambiaron intempestivamente y desde entonces tiene ausencias prolongadas varias veces por semana. La salud de un hijo es la prioridad para cualquier padre. Si un medicamento hace el efecto buscado, la obra social no puede cambiarlo por decisión unilateral”, sostiene en el marco del Día por los derechos de las personas con epilepsia, que se conmemora cada 24 de mayo desde 2006 para generar conciencia sobre esta enfermedad, fomentar la inclusión y facilitar el acceso a un tratamiento integral y adecuado.
Un largo camino hasta dar con el tratamiento
Los tiempos en el abordaje de la epilepsia pueden ser extensos, ya que muchos pacientes necesitan probar distintas drogas hasta llegar al tratamiento adecuado y mientras tanto, se ven obligados a atravesar un laberinto de autorizaciones y burocracia. Miriam Simonetti pasó por ambas situaciones.
“Mi trayectoria como paciente comenzó en noviembre de 2023, cuando me diagnosticaron epilepsia focal. Inicialmente me indicaron el anticonvulsivo levetiracetam y, a pesar de haber tenido un estudio de sueño normal, sufrí un accidente manejando por el cual mi auto quedó con destrucción total; milagrosamente yo salí prácticamente ilesa. La droga no estaba dando resultados y me provocaba mareos. En septiembre de 2024 otro neurólogo me recetó lamotrigina en conjunto con una dosis más baja de levetiracetam. Pero me generó una reacción alérgica en la que se me llagaron las manos, y tuve en todo el cuerpo una reacción tipo escarlatina, por lo que debí suspenderla”, recuerda.
En simultáneo Miriam tomaba aceite de cannabis artesanal y sentía que le estaba dando resultado. Pero un día se le acabó y tuvo dos crisis. “La primera fue cuando llegué a mi casa con una hamburguesa en la mochila y no recordaba el momento en que la coloqué adentro, si la compré, la robé; no tengo idea de ese episodio. Dos días después, en la casa de un amigo, mi conversación cambió de contexto un par de veces y él advirtió que algo no andaba bien. Me llevó al sanatorio y cuando volví a mi línea real, no recordaba nada de las últimas cinco horas”, detalla.
Su médico le indicó que siguiera con el CBD, pero le advirtió que era importante que el producto elegido proviniese de un laboratorio, en vez de ser artesanal, para tener garantía de su pureza y calidad. Así llegaron a una nueva indicación de tratamiento. “Desde febrero de este año estoy con el antiepiléptico Briviact que fue administrado progresivamente y Convupidiol. De toda la medicación que he probado el CBD es el más amable, no tiene efectos secundarios y es muy amable para el cuerpo y la mente”, detalla.
En estos casi dos años, en los que Miriam experimentó muchas situaciones, una de la que más la fastidió fue el trajín que debía atravesar ante cada nueva indicación médica. “Desde que fui diagnosticada, siento que hay mucha dilación de tiempo por el pedido de informes y estudios a los médicos para autorizar. Y con la medicación de CBD, especialmente son más reticentes”, sostiene y agrega que es muy importante empoderar al paciente con este síndrome para recuperar la confianza en sí mismo. “Es una condición que bien tratada permite llevar una vida sin preocupaciones y con autonomía”, remarca.
Cómo son los tratamientos
A nivel global, la epilepsia es uno de los trastornos neurológicos más frecuentes. Esta condición crónica y no contagiosa se define por la manifestación de convulsiones reiteradas, las cuales consisten en episodios breves de movimientos involuntarios. Pueden ser focales, cuando afectan solo una parte del cuerpo, o generalizadas. En los casos más severos, pueden ocurrir con pérdida de la conciencia. Si bien la tasa de mortalidad es muy baja, existe especialmente cuando las crisis no son controladas.
“El tratamiento se basa en distintas medicaciones. En la mayoría de los casos es posible controlar las crisis con una sola droga, en ocasiones se requieren dos y en un 30% se precisan más de dos, lo cual entra dentro de la definición de Epilepsia Refractaria”, explica el doctor Guillermo Agosta (MN 66452), jefe honorario del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Italiano de Buenos Aires. “Las medicaciones anticonvulsivantes, si bien son cubiertas por el sistema de salud, no siempre lo están en el 100%. Sólo los pacientes que tiene certificado de discapacidad tienen cobertura completa. Los pacientes de menos recursos no suelen completar los trámites y son los más perjudicados con la falta de medicación”, advierte.
En aquellos casos que no responden a los tratamientos tradicionales, se utilizan distintos tipos de drogas menos habituales, y también existen tratamientos no farmacológicos. Por ejemplo el estimulador vagal, la dieta cetogénica, la cirugía de Epilepsia y otras más recientes como estimuladores cerebrales profundos (DBS).
En el caso del cannabidiol, explica que “es una medicación adecuada para complementar otras medicaciones en el tratamiento de las epilepsias. Hoy en día se le considera una droga de uso frecuente especialmente en epilepsias de difícil control”. El doctor Agosta destaca que, al igual que en los casos de A.B. y Miriam, el cannabis farmacéutico disponible en la Argentina “tiene una alta efectividad y especialmente muy pocos efectos colaterales”, y remarca que cuando se decide el uso del cannabidiol este debe ser de primera calidad y no se debe recurrir a preparaciones de dudosa procedencia o caseras.
